Logo peperbus.nl


Niels Vrind lijdt aan een zeer zeldzame ziekte die breekbare botten veroorzaakt. Zaterdag legt hij tijdens de Zwolse Halve Marathon 6 kilometer af in zijn rolstoel.
Niels Vrind lijdt aan een zeer zeldzame ziekte die breekbare botten veroorzaakt. Zaterdag legt hij tijdens de Zwolse Halve Marathon 6 kilometer af in zijn rolstoel.

Niels Vrind gaat rollend naar de finish

Zwolle - Niels Vrind (28) lijdt aan een zeer zeldzame ziekte die breekbare botten veroorzaakt (OI). Dit houdt hem niet tegen om op zaterdag 9 juni deel te nemen aan de Scania Zwolse Halve Marathon door de binnenstad van Zwolle. Hiermee wil Niels dringend aandacht vragen voor deze ziekte, zodat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek.

Niels doet mee aan het Zwolse evenement, omdat er nog te weinig bekend is over de oorzaak en behandeling van Osteogenesis Imperfecta; de ziekte die gekenmerkt wordt door broze botten. Vrind heeft al meer dan 40 chirurgische ingrepen ondergaan, voornamelijk ter versteviging van zijn skelet.

Hij heeft door de ziekte regelmatig te maken gehad met tegenslagen, maar toen zijn partner Jessica, die ook OI had, vorig jaar plots overleed door een verkeersongeval, stortte zijn wereld in. "Ik werd zo hard geconfronteerd met de kwetsbaarheid van het leven', zegt Niels. Sinds het overlijden van zijn vriendin is hij vastberaden om in goede gezondheid en conditie te blijven, zodat het risico op botbreuken beperkt blijft.

Daarom sport hij sinds kort regelmatig en neemt hij nu deel aan de Zwolse Halve Marathon, waarvoor Niels 6 kilometer aflegt in een rolstoel. OI-patiënt wil met zijn deelname zoveel mogelijk geld ophalen voor de stichting Care4BrittleBones en meer bekendheid geven aan de ziekte waarmee hij is geboren. De stichting haalt al sinds 2012 geld op voor onderzoek. Nederland telt twee expertise centra waar onderzoek wordt gedaan naar en behandeling van Osteogenesis Imperfecta. In het Expertisecentrum OI van het Isala ziekenhuis in Zwolle worden volwassenen met OI behandeld.

Voor zijn behandeling gaat Niels inmiddels al negen jaar naar het Zwolse expertisecentrum. Na ruim tien jaar is deze kliniek (inter)nationaal uitgegroeid met een unieke status waar een team van specialisten beschikt over kennis en vaardigheden voor behandeling onder één dak.

Inmiddels telt deze kliniek 350 OI patiënten. "Naast behandeling van patiënten, neemt Isala een belangrijke rol in bij een project waarmee wij in de komende 2 tot 4 jaar voor de eerste keer een wereldwijde database voor OI gaan opzetten", zegt Dagmar Mekking, directeur van Care4BrittleBones. "Bij zeldzame ziektes is het nooit mogelijk geweest om onderzoek te doen met veel data. Het is een unieke kans die wij graag willen pakken."
Het is de eerste keer dat de organisatie van de Scania Halve Marathon een deelnemer in rolstoel toelaat. Aan deze achttiende editie zijn drie goede doelen gekoppeld. De opbrengst voor de stichting Care4BrittleBones komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de broze bottenziekte OI.

Meer berichten

Shopbox